XIII. ročník Zasedání registru pacientů s cystickou fibrózou

ČESKÝ REGISTR CF SLAVÍ 20 LET

Vážené dámy, vážení pánové,

Český registr CF slaví 20 let své existence! Dovolte mi, abych při této příležitosti vzpomenul na významné okamžiky, které přivedly registr až do dnešní, velmi profesionální podoby.

První roční hlášení v našem registru se vážou k roku 2003, ale ještě předtím jsme se začali scházet, abychom se vzájemně ujistili, že má cenu projekt národního registru vůbec otevírat a že se na něm budou podílet všichni ti, kteří poskytují péči v jednotlivých centrech CF. Vedli jsme dlouhé a živé diskuze, kterých se účastnili tehdejší představitelé CF center včetně paní docentky Věry Vávrové, dr. Aleny Holčíkové, dr. Heleny Honomichlové, dr. Huberta Vaníčka, dr. Jany Bartošové, dr. Martina Zápalky, dr. Jiřího Biolka či dr. Jitky Brázové. Opakovaně jsme řešili otázku, jaká data budeme shromažďovat. Aniž jsme tušili, že v podobnou chvíli vzniká také Evropský registr CF (i ten totiž letos slaví 20 let), vymysleli jsme to prakticky stejně, jako je to v něm. I proto jsme také mohli, když jsme s ním navázali pracovní kontakt, snadno a hladce do něj vkládat naše národní data (poprvé za rok 2006).

Vyplňovali jsme papírové formuláře a jen díky analytickému a exaktnímu přístupu profesora Ondřeje Cinka, který dohlížel na náš registr i v letech mého zahraničního angažmá (2005–2008), jsme hned od začátku měli v datech pořádek: žlutý formulář sloužil pro sběr základních údajů o pacientovi, modrý formulář shrnoval roční hlášení a na zelený se podepisoval informovaný souhlas. O elektronizaci údajů a transformaci databáze se nadmíru zasloužil dr. Marek Turnovec, kterého k našemu registru přivedl profesor Milan Macek. V letech 2009–2011 jsme se zoufale pokoušeli o naroubování registru na německou verzi MUKO.dok, až jsme situaci nakonec vyhodnotili tak, že potřebujeme jít vlastní cestou.